Пропонуємо вашій увазі історію Елізабет Янг — психотерапевтки та письменниці, яка понад 40 років живе з діабетом 1 типу. Її текст — це особистий досвід, щирий погляд на життя з хронічною хворобою не тільки через фізичні труднощі, а й через внутрішні переживання та пошук власного «я».
Ця історія — про дитячий страх стати “не такою”, про дорослий сором за власну вразливість і про шлях до прийняття себе в тілі з діабетом. Через спогади, сльози та сміх Елізабет показує, що справжня адаптація — це не про зовнішню силу, а про глибоке внутрішнє дозвіл бути собою.
Такі розповіді, як ця, дають нам шанс глибше зрозуміти та щиро співпереживати людям, які живуть з діабетом.
Адаптація до діабету означала доведення, що я не Еліс Оґаст
Мені поставили діагноз ювенільного діабету, коли мені було десять років. Мене викликали до кабінету директора прямо перед обідом. Пані Кларк, шкільна секретарка, сказала мені, що мама скоро приїде, щоби відвезти мене до лікаря. Коли вона це сказала, я побачила, як машина мами під’їхала до школи. Коли я сіла в авто, я одразу зрозуміла, що мама засмучена. Її губи були стиснуті, і вона уникала дивитись на мене. Вона не посміхалась.
— Нам треба поїхати до доктора Девіса, — сказала вона. — Він думає, що у тебе діабет.
Це були погані новини.
Еліс Оґаст, дівчинка з мого п’ятого класу, мала діабет, і вона була суцільною катастрофою. У неї було жирне, тонке волосся, вона носила трикотажні штани, які були надто тісними, і не зовсім відповідний топ, який був коротким, тож живіт вивалювався. Вона була трохи повільною, не мала друзів і загалом вважалась дивною.
Невже діабет зробить це зі мною?
Я не насмілилась запитати, бо бачила, що мама була напружена, як стиснута пружина.
Мені подобався доктор Девіс. Він завжди звертав на мене увагу, і коли я сиділа на оглядовому столі, то могла бачити верхівку його лисої голови, де шкіра часто лущилась від сонячного опіку після гри в гольф. У нього був заспокійливий голос — з Північної Кароліни — і коли він посміхався, його великі зуби блищали. Я завжди відчувала, що йому я подобаюсь більше, ніж моя мама.
Мені не довелося перевдягатись із шкільного одягу на цьому прийомі. Він попросив мене стати на ваги і записав мою вагу з серйозним виглядом.
Потім він запитав, як я себе почуваю.
— Нормально, — сказала я.
— Я голодна. Я ще не обідала.
— Ти часто ходиш у туалет?
— Я знизала плечима.
— Відчуваєш спрагу?
— Так, я хотіла б трохи води.
Він і мама перезирнулись.
— Ми візьмемо у тебе зразок сечі, а медсестра, місіс Роллінс, принесе тобі склянку води, — сказав він, прямуючи до дверей покликати медсестру.
Коли я повернулась, мама виглядала так, ніби вона плакала. Доктор Девіс звернувся до мене:
— У тебе діабет, Елізабет. Ти щось знаєш про діабет?
Я відвела погляд від нього.
— Еліс Оґаст у моєму класі має діабет, — відповіла я.
Доктор Девіс на мить замовк.
— Так, має, — сказав він.
— Я боюся стати як Еліс Оґаст, — сказала я й почала плакати.
Доктор Девіс усміхнувся й поклав руку мені на плече.
— Тут немає що порівнювати. Ти ніколи не станеш як Еліс Оґаст, — запевнив він.
У 70-х роках (в США, прим. перекл.) дитину, якій щойно поставили діагноз діабету, відправляли в лікарню на тиждень: щоб навчити робити ін’єкції, стабілізувати дозування інсуліну, засвоїти основи дієти, тестування сечі на вміст цукру та контролювання гіпоглікемії.
Я не пам’ятаю багато з того періоду — лише кілька деталей: зла медсестра, яка сміялася з мене, коли я попросила імбирний лимонад, як у моєї сусідки по палаті.
— Тобі це не можна, — сказала вона. — У тебе діабет.
Зрештою вона таки принесла мені дієтичний імбирний лимонад, але лише після того, як тато приїхав увечері в той же день і пояснив, що звичайне імбирний лимонад містить багато доданого цукру, і що мені доведеться навчитися уникати їжі з доданим цукром. Тільки тоді я взагалі зрозуміла, що таке діабет.
Я пам’ятаю, як мене вчили користуватися шприцом: мені дали апельсин — той великий, з товстою шкіркою — і я мала проколювати його голкою знову і знову. Я набирала воду з порожнього флакона з-під інсуліну і вводила її в апельсин.
Коли дійшла черга колоти себе, я вже була готова проколоти шкіру носорога. Я ніколи не мала труднощів з тим, щоб колоти собі інсулін, тож, можливо, це й було хорошим тренуванням.
Тепер мені смішно згадувати той апельсин: сучасна голка настільки тонка і коротка, що вона б зігнулась і зламалась, перш ніж пробити шкірку апельсина.
Мій третій спогад із лікарні — про дуже красиву молоду медсестру, яка знайшла мене, коли я плакала в ліжку одного дня.
Коли вона запитала, що сталося, я сказала їй, що боюся, як до мене ставитимуться інші діти, коли я повернуся до школи.
Вона запитала:
— Чому ти цього боїшся?
Я розповіла їй про Еліс Оґаст.
Вона слухала уважно, а потім сказала:
— Важко мати щось відмінне, як діабет. Але бути відмінним в одному не означає бути відмінним в усьому. Ти все ще залишаєшся собою. Мати щось спільне з Еліс не означає, що ти — як вона. Це просто значить, що ви обидві маєте діабет. Так само як ти й я маємо коричневе волосся.
Мені сподобалась думка про те, що я могла бути схожою на неї — такою ж гарною.
І я зрозуміла: я можу мати щось спільне з Еліс, але це не значить, що я в усьому така сама.
Коли я повернулася до школи — за тиждень після встановлення діагнозу — моя мама сказала моїй учительці, що я не хочу, щоби всі знали про мій діабет.
Зараз я думаю, що міс Орн, імовірно, була цим дуже здивована. Це був би ідеальний педагогічний момент для п’ятикласників! Вони могли б дізнатися трохи про науку і здоров’я, могли б запропонувати підтримку чутливій Елізабет, а бідна Еліс Оґаст отримала б хоч трохи підвищення самооцінки.
Але, оскільки я хотіла, щоб усе було тихо, міс Орн була змушена зробити презентацію для класу про тестування глюкози. Вона купила упаковку тест-смужок для сечі, щоби ми могли тестувати вміст цукру у воді (немає) та в імбирному лимонаді (дуже багато), і сподівалася, що я розповім про свій досвід тестування вдома.
Але я вже почала ставитися до діабету як до таємниці — і не порушила це табу до того, як потрапила в аспірантуру через 14 років.
Моя хвороба була винятково у форматі “тільки за потреби”. Як-от на піжамній вечірці у Моллі Блейк у середній школі, коли в мене посеред ночі був такий низький рівень цукру в крові, що стався судомний напад. (Бідна місіс Блейк!)
Або коли на репетиції хору в старших класах я змушена була запитати в Еліс Оґаст, чи можна мені трохи апельсинового соку, який вона завжди носила із собою. І всі подивилися на мене, як на божевільну. Вона дала мені трохи, але подивилася на мене так, що мені стало соромно — за те, що я уникала її.
В аспірантурі я майже померла від гіпоглікемії — саме це призвело до змін у моєму лікуванні та у моєму ставленні до управління діабетом.
Але це сталося вже після того, як я дізналась:
- що низький рівень цукру під час контрольної з математики може спричинити провал;
- що інші люди лякаються, коли я втрачаю свідомість;
- що існує цілий список продуктів, які люди припускають, що я не повинна (а отже й не буду) їсти ніколи;
- що якщо я все ж їх їм — це соромно.
Я навчилась, що не маю права скаржитись на уколи чи плакати, коли мій цукор низький.
Я навчилась, що мені не можна робити все, що я хочу: я не могла поїхати на нічну лідерську програму в старших класах, не могла поїхати до Африки з Корпусом миру після коледжу — бо я могла захворіти.
Я дізналася, що насправді я можу мати дітей, коли доктор Девіс сказав мамі, що рекомендації щодо вагітності в жінок із ювенільним діабетом змінилися. Але, оскільки я ніколи не знала, що нібито не можу мати дітей, я не була надзвичайно рада дізнатися, що тепер можу.
Що я зрозуміла
Переважно я зрозуміла, що усе, що стосується діабету, — моя відповідальність. І я маю з цим справлятись тихо, спокійно і компетентно.
Ніхто ніколи не сказав мені цього прямо.
Але я знала: якщо я поводитимусь інакше — якщо підніматиму шум, їстиму або питиму заборонене, не перевірятиму рівень цукру, забуду вколоти інсулін — це створить проблеми для інших людей. І зробить мене непривабливою, небажаною.
Такою, як Еліс Оґаст.
Цьому мозку потрібен цукор!
«Мені здавалося, що моїм батькам було байдуже», — кажу я Джеку, соціальному працівнику з Центру діабету, намагаючись зберегти рівний голос. Мені 54 роки, і я почуваюся трохи безглуздо, розплачуючись через нестачу уваги з боку моїх люблячих батьків сорок років тому.
«Коли вам поставили діагноз?» — запитує Джек.
«У 1973 році», — відповідаю я, дивлячись крізь сльози на Джека. Він посміхається мені й киває: «Ага. Ви, мабуть, не знаєте, що у 70-х роках батькам радили не робити з діабету велику справу, дозволити дитині самостійно пройти шлях адаптації після діагнозу. Ваші батьки були хорошими батьками, які виконували рекомендації професіоналів. Це професіонали помилялися».
Мені потрібна мить, щоб осмислити цю інформацію.
«Їм сказали залишити це мені?» — перепитую я.
Він киває.
«Мені було десять років!» — вигукую я.
Він знову киває: «Я знаю. Можете в це повірити? Коли я почав тут працювати у 1974 році, я був першим і єдиним соціальним працівником у цьому великому центрі діабету. І мені знадобилося багато років, щоб переконати колег у тому, що діабет — як і будь-яка хронічна хвороба — має величезну ментальну складову».
Джек щойно зняв тягар десятиліть болю і прояснив десятиліття плутанини для мене. Я знала, що мої батьки мене любили і дуже за мене переживали. Вони мені про це говорили, і дбали про мене, коли у мене були серйозні проблеми з гіпоглікемією — низьким рівнем цукру в крові. Але вони ніколи не говорили зі мною про те, як я почувалася, коли дізналася, що в мене діабет. Вони ніколи не знали, як я боялася стати ізгоєм, як моя однокласниця Еліс Оґаст, яка мала діабет раніше за мене. І вони ніколи не запитували мене, як це — втрачати контроль над тілом і розумом під час важкої гіпоглікемії.
Я думала, їм просто не спадало на думку запитати.
А тепер Джек припускає, що їм, можливо, прямо сказали не запитувати. Можливо, вони не були байдужими. Можливо, вони просто робили те, що вважали правильним.
Дивні галюцинації мого мозку
Мій досвід гіпоглікемії настільки яскравий і дивний, що я маю ним ділитися з людьми. Звісно, більшість з того, що траплялося раніше, було мені недоступне: я була без свідомості. Але тепер я почала сприймати свої нейрокогнітивні пригоди як спосіб краще розуміти й співпереживати іншим людям, які переживають дивні стани мозку: при деменції, шизофренії, залежностях. Я розумію частину страхів, пов’язаних із когнітивною дисфункцією, і знаходжу сенс у допомозі людям обробляти й адаптуватися до цього жахливого стану — втрати себе, яка може настати, коли мозок перестає працювати правильно.
Одного разу мій чоловік був на кухні й готував вечерю. Я сиділа за своєю швейною машинкою, намагаючись вирівняти клаптики тканини для стьобаної ковдри. Сиджу, дивлюсь на них, не можу сфокусуватись. «Дейв», — кажу зрештою. Я не встаю з крісла, бо не можу.
«Що?» — відповідає він, обсмажуючи курку.
«У мене низький цукор у крові».
«Що?» — питає знову, підходячи до дверей, щоб краще мене почути.
«Низький. Мені щось потрібно».
Він окидає мене поглядом, миттєво все розуміє й повертається на кухню по сік.
Поки я чекаю на нього, час сповільнюється — по-справжньому, по-справжньому повільно — і я раптом розумію, що він, приносячи мені сік, увімкнув радіо.
Позаду мене лунає тихе бурмотіння — дві жінки розмовляють, як це буває на NPR, спокійно, рівно. Я намагаюся зосередитися на тому, що вони говорять, але не можу вловити зміст. Я злюся: чому він увімкнув радіо, коли я потребую сік просто зараз?
Коли він нарешті приходить із соком, я кажу:
«Навіщо ти вмикав радіо? Мені це було потрібно негайно», — і випиваю склянку.
Він стоїть поряд, уважно дивлячись на мене.
«Дейв, чому радіо?»
Він бере в мене склянку.
«Любов, я не вмикав радіо. Воно не ввімкнене. Я приніс тобі сік менш ніж за 30 секунд».
Я розридаюся. Адреналінова реакція на гіпоглікемію вривається на повну.
Пізніше я гуглю «гіпоглікемія і галюцинації» і дізнаюся, що дехто дійсно повідомляє про слухові галюцинації при важкій гіпоглікемії.
Я була рада, що почула лише розмову двох жінок у манері NPR, а не лякаючі голоси, які погрожували б мені смертю.
І я дійсно розвинула емпатію до людей, які чують голоси, що здаються реальнішими за реальність.
Іншого разу мені було 16. Я лежала в ліжку посеред ночі. Мій мозок з усіх сил намагався утримати сенс життя.
Сенс життя був формулою, і вона починалася з: «R = _____». Я відчувала, як решта рівняння вислизає від мене, щойно я починаю ставати свідомішою.
Я відчайдушно хочу втримати цю формулу, знання про те, чому дорівнює R, бо ця інформація здатна врятувати світ.
Але я відчуваю, як вона віддаляється від мене. Я спустошена. Я стогну.
Коли я починаю стогнати, то раптом усвідомлюю, що це — добра річ. І я стогну голосніше, бо починаю розуміти: мені потрібна допомога. Мені дуже потрібна допомога.
Мій батько, який спить у сусідній кімнаті, чує мене і приходить.
Я ледве вимовляю:
— Сік, — перш ніж знову поринаю в темряву.
Він миттєво оцінює ситуацію, дістає апельсиновий сік, і приводить мене до тями настільки, щоб я могла його випити.
Я повільно повертаюсь до тями; він міцно тримає мене за руку.
Я кажу, що мені треба в туалет, він встає, я намагаюся піднятися з ліжка — і розумію, що моє тіло не працює належним чином. Мої ноги не згинаються.
Ми обоє настільки переповнені адреналіном, що мої ноги, що не слухаються мене, здаються нам смішними, і ми сміємося, поки я крокую прямими ногами — немов персонаж Джона Кліза з «Міністерства безглуздих ходів» — незграбно, смішно, і майже на межі того, щоби написатися, — пряму до туалету.
Коли я зливаю воду в унітазі, мій мозок уже працює нормально, я нормально йду назад до ліжка і засинаю.
І так, я досі іноді замислююсь про ту формулу. Про сенс життя, який на кілька спокусливих моментів жив у моєму мозку.
Ще один епізод: мені 22. Я в ліжку, у квартирі, яку ділю з Кевіном. Я перебуваю в темряві — і потім поступово усвідомлюю, що в кінці тунелю є маленьке, зіркоподібне світло. Я не йду — у мене немає тіла — але мій зір веде мене тунелем, до тієї зірки.
І раптом я чую чоловічий голос, що дуже голосно каже моє ім’я:
— Елізабет! Елізабет! Ти мене чуєш?!
Мене дратує гучність голосу, його дурне питання: Звичайно, я його чую! Він же кричить!
Мої очі відкриваються на мить, і я ще більше дратуюсь — бо цей дивний чоловік світить мені яскравим ліхтариком просто в очі.
Я закриваю очі й стогну. І він знову кричить:
— Елізабет! Відкрий очі, Елізабет!
Я хочу дати йому в ніс, тому відкриваю очі ще раз.
Через кілька хвилин мене везуть у приймальне відділення. Молодий чоловік у білому халаті підбігає до мене й супроводжує нас, поки фельдшер маневрує каталкою в підрозділ.
— Елізабет, це була спроба самогубства? — запитує він.
Я ледь при свідомості, і його питання пронизує мене до кісток.
— Що? — питаю я, і він повторює:
— Це була спроба самогубства?
Я вдивляюся в нього і бачу блондина в окулярах, який дуже старається виглядати лікарем.
— Боже, ні! — вигукую я з шоком.
— Ви впевнені? — питає він.
Я говорю повільно, бо він явно має затримку в розвитку:
— Це не була, бляха, спроба самогубства.
(Очевидно, адреналін так само легко розблоковує лайку, як і сміх.)
На щастя, він — не мій лікар у відділенні. Моєю лікаркою виявилася Емі, яка мешкає в тому ж будинку, за три квартири від мене з Кевіном. Я її не знаю, але вона виглядає знайомою — і заспокійливою. Після огляду вона рекомендує мені звернутися до доктора Волша, який допомагає людям перейти на нове лікування діабету — зокрема, інсулінову помпу. Вона також нагадує мені, що такий надзвичайно низький рівень цукру, як у мене, призводить до відключення мозку — і що я могла померти.
Багато років потому, коли я вже користувалася ранньою моделлю інсулінової помпи, Джек, соціальний працівник у Центрі діабету, порадив мені налаштувати мій новий безперервний глюкозний монітор так, щоб він подавав сигнал, коли рівень цукру в крові опускається до 75 мг/дл (4.2 mmol/L).
— Чому так високо? — запитала я. — Чому не трохи нижче за норму, принаймні?
Джек подивився на мене. Очевидно, я щось упустила.
— Когнітивні порушення починаються вже, щойно рівень падає до 65 мг/дл (3.6 mmol/L), — сказав він. — Не ризикуй провалом.
Згадавши всю свою історію важких гіпоглікемій, я переформулювала його слова для себе:
Не ризикуй втратити зв’язок із реальністю.
Не ризикуй втратити сенс життя.
Не ризикуй втратити саме життя.
Тепер я завжди тримаю сповіщення на глюкомоніторі встановленим на 75 (4.2).
І хоча мене дратує, коли він спрацьовує, я згадую голоси з радіо, свої кумедні кроки з Міністерства дурних ходів і того юного «лікаря», що вимагав знати, чи я намагалася вбити себе — і йду випити склянку соку.
Нас 8.5 мільйони
Коли я їду до Центру діабету, що за годину їзди від мого дому, я ловлю себе на думці: «Навіщо я це роблю?» Я працювала весь день, ще не вечеряла, і навіть не впевнена, що хочу інсулінову помпу, то чому я мчу шосе в темний, дощовий вечір, щоби знову дізнатися про них? У моїй крові лише крупинка нової мотивації, і я маю плекати її всім, що маю.
Я живу з діабетом 1 типу вже 44 роки, шість місяців і 29 днів, але хто рахує? Як і у восьми з половиною мільйонів інших людей по всьому світу з діабетом 1 типу, немає чіткої причини моєї хвороби; і немає профілактики чи ліків. Я залежу від інсуліну, щоби вижити. З позитивного боку, лікування діабету 1 типу радикально покращилось за моє життя, і мій прогноз на здорове виживання дуже хороший. Ймовірно, він буде ще кращим, якщо я почну користуватися інсуліновою помпою. Ось одна з причин, чому я їду до Центру діабету в темряві після роботи. Я хочу жити довго, і я хочу, щоби це життя було якомога легшим.
Тридцять років тому, після мого візиту до приймального відділення, я почала користуватися інсуліновою помпою. Але пізніше я досить різко повернулася до багаторазових щоденних ін’єкцій інсуліну — зміна була суто емоційною: поєднання вигоряння (перше обладнання для помп було складним) і ускладнень із образом тіла. Мати помпу, яка тоді була розміром із колоду карт, прикріплену до мого тіла, змушувало мене почуватися непривабливою, хоча тепер я підозрюю, що дуже мало людей взагалі її помічало. Я не користувалася помпою і замість цього робила уколи 22 роки, і за цей час у технології діабету сталося чимало.
Помпи стали меншими, комп’ютери в них — значно складнішими, а подача інсуліну — надійнішою. Помпи також стали набагато поширенішими; багато людей з діабетом 1 типу зараз використовують помпу з моменту діагнозу і не витрачають роки на уколи, як це робила я. Я помічаю, як починаю себе порівнювати з людьми, що носять інсулінові помпи: вони виглядають привабливішими, здоровішими і більш розслабленими, ніж я себе почуваю. Багато з них молодші за мене. У них немає довготривалих звичок управління діабетом, які маю я; моє формування звичок користування помпою передбачає як відмову від старих ін’єкційних звичок, так і засвоєння нових, пов’язаних із помпою. У цьому сенсі, я думаю, їм пощастило.
Коли я приїжджаю до Центру діабету, там ще двоє людей прийшли на інформаційну сесію. Ми троє заходимо до кабінету сертифікованого спеціаліста з діабету Центру, Кеті Гендрікс, і скупчуємось навколо її столу. Вона викладає перед нами кілька інсулінових помп, щоб продемонструвати.
Інші двоє учасників одразу привертають мою увагу. Чоловік припаркував машину, поки жінка чекала його у фойє. Вона помітна тим, що для свого віку (вона молода) у неї відсутні деякі зуби. Вона говорить із певним зусиллям і має високий, тремтячий голос. З її зовнішності я припускаю, що вона, можливо, (1) бідна; і (2) має інвалідність або серйозну хворобу. Під час розмови я дізнаюся, що її звати Гаррієт, вона дочка чоловіка, який її привіз, і що вона живе з діабетом з восьми років. Я дізнаюся також, що я використовую відносно небагато інсуліну (це часто вважається ознакою хорошого контролю); Гаррієт використовує ще менше — і при цьому вона добре поінформована і зацікавлена в технологіях, що стосуються діабету. Я також дізнаюся, що у неї є сестра, яка живе в Італії, і яка також має діабет.
Ми з Гаррієт виявляємо, що маємо багато спільного у досвіді життя з діабетом; обидві ми були свідками й адаптувалися до радикальних змін у лікуванні діабету 1 типу, що відбулися протягом останніх сорока років. Моє перше враження від Гаррієт стає для мене символічним для діабету загалом: на поверхні Гаррієт здається дуже відмінною від мене, але всередині ми маємо величезну спільність — наші несправні підшлункові залози, — і обидві ми знаємо, що наш гумор, оптимізм, упевненість і відсутність перфекціонізму дуже добре нам служать.
Поки Кеті пояснює відмінності між доступними сьогодні інсуліновими помпами, а батько Гаррієт ставить питання про технології та переваги кожної з них, я згадую свого батька, який помер тоді, коли я лише починала звикати до своєї першої інсулінової помпи.
Коли мені поставили діагноз — у 10 років — мене госпіталізували. Розповідали, що в першу ніч мого перебування в лікарні батько плакав — рідкісна подія — бо він думав, що я можу померти дуже молодою через цю хворобу. І він мав рацію: я могла. Дехто дійсно розвиває дуже серйозні ускладнення від діабету й помирає передчасно. Але мені пощастило: я належу до великої групи людей із діабетом 1 типу, які не розвинули типових і шкідливих ускладнень цієї хвороби.
Як і припускав мій батько, біохімік, є певні докази, що деякі люди з діабетом, як-от я, насправді продовжують виробляти невелику кількість інсуліну, що допомагає введеному інсуліну краще контролювати рівень цукру в крові.
Я впевнена, мій батько був би дуже зацікавлений у новітніх інсулінових помпах, одна з яких може автоматично регулювати швидкість подачі інсуліну на основі даних, які вона отримує з сумісного безперервного глюкозного монітора. Технгологія імітує те, як працює тіло без діабету.
Мені подобається, що батько Гаррієт прийшов на цю сесію, ставить запитання, робить нотатки, і що він з Гаррієт регулярно спілкуються з її сестрою в Італії про їхнє лікування. Динаміка їхньої родини відображає аспекти моєї власної.
Мій брат і сестра не мають діабету. Протягом усього мого життя вони забезпечували співчутливу підтримку, поки я справлялася з різними аспектами хронічної хвороби. Я думаю, що їхні власні труднощі підліткового віку часто були знеціненими і залишалися в тіні — як це часто трапляється в родинах, де одна дитина має серйозні проблеми зі здоров’ям. (Через два роки після діагнозу діабету мені також поставили сколіоз, і я носила громіздкий ортопедичний корсет — від стегон до підборіддя — упродовж усієї старшої школи.)
Тепер, коли я знову рухаюся в бік використання інсулінової помпи, вони зі мною: мій брат-інженер незабаром знатиме все, що варто знати про комп’ютери в помпах, а моя сестра-лікарка буде нагадувати мені бути особливо уважною до рівня цукру під час перехідного періоду, коли я мінятиму метод лікування. Як і батько Гаррієт, вони максимально наближаються до того, щоби розділити зі мною тягар хвороби. Наші родини уважні, вони висловлюють співпереживання і беруть участь у нашому постійному навчанні.
Кеті Гендрікс, сертифікована фахівчиня з діабету, — теж своєрідна супутниця на цьому шляху. Дуже досвідчена медсестра, вона присвятила свою кар’єру розвитку виняткової програми терапії з використанням інсулінових помп. Її психологічне розуміння пацієнтів — вражаюче, і всі ми її любимо.
Її підхід до інтегративної медицини має форму наставництва: вона пропонує поради, заохочує до корисних змін у звичках і ставленні — і ніколи, ніколи не критикує. Як вона каже під час обговорення «проблемних» продуктів, як-от піца чи китайська їжа, на сесії про помпи: «Я часто думаю: чи змогла б я робити те, що робите ви?»
Ми з Гаррієт маємо діабет достатньо довго, щоби бачити, як це реалізується у практиці Кеті. Вона нас не жаліє. Вона не зверхня. Вона не командує. Натомість вона слухає нас, іде з нами поруч, тримає нас у своєму серці — як це роблять наші батьки й наші брати і сестри.
Нові помпи справді корисні, і я вдячна за дослідження і розробки, які в них вкладені. Але для мене і для Гаррієт найбільшим стимулом і тим, що робить діабет 1 типу керованим, є турботливий супровід.
